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영어

The purpose of this study is to analyze whether parents with developmental disabilities are well represented by the persons with developmental disabilities. Analysis data is based on the data from the Survey on Disability Survey in 2014. We analyzed the consistency and biases of the parent's proxy respondents' opinions by the degree of agreement between the contents of the person with developmental disabilities and the value of items that the parents answered on behalf of the development disabled. First, the parents' proxy respondents responded well to the actual situation such as life satisfaction for the developmental disabled, while the parental proxy respondents showed the positive bias to overestimate the cost items and the negative bias to recognize the discrimination. Second, in relation to independent living, the majority of the parents of the developmental disabled respondents had a high agreement with the developmental disabled person. However, about 5 ~ 10% of the parents' proxy respondents seem to have a tendency to distort the independent living policy by preferring non-standard housing types, unlike those with developmental disabilities. Based on this, it was proposed that the respondents should be able to receive the answers of the possible parties in the future research on desire and independent living related intention toward the developmental disabled, and the research on the matching of the proxy response is needed in a multidimensional manner.

한국어

본 연구의 목적은 발달장애인 부모가 발달장애인의 의사를 잘 대리하는지를 분석하는데 있다. 분석 자료는 2014년 장애인실태조사 원자료를 활용하였다. 발달장애인 본인이 응답한 내용과 발달장애인을 대신하여 부모가 응답대리한 항목 의 값의 일치도를 통해 부모 대리응답자의 의사표시의 정합성과 편향성을 분석하였다. 분석결과, 첫째, 부모 대리응답자는 발달장애인에 대해 삶의 만족도와 같은 실태에 대해 잘 응답대리하고 있으나 비용 항목은 심하게 과대 계상하는 긍정편향 을, 차별 인식은 부정 편향 대리가 나타났다. 둘째, 자립과 관련되어 다수의 발달장애인 부모 대리응답자는 발달장애인 본인과 의사표시 정합성이 높았다. 다만, 약 5~10% 정도의 부모 대리응답자가 발달장애인과 의견과 달리 시설 형태의 비일반주택을 선호하여 자립정책을 왜곡할 가능성이 있는 것으로 나타났다. 이를 토대로 향후 발달장애인을 대상으로 하는 욕구 및 자립의향 연구조사시 가능한 당사자의 응답을 받을 수 있어야 함을 제안하였고, 대리응답의 정합도 연구가 다차원 적으로 필요함을 논의하였다.