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영어

Personalized medicine is a future of medical model that proposes the customization of healthcare with medical decisions, practices, and products. Personal genomics is the branch of genomics concerned with the sequencing and analysis of the genome of an individual. The use of genetic information has played a major role in certain aspects of personalized medicine. What is makes a privacy to fundamental importance in human genetic research? Since the earliest days of medicine, the notion of privacy has been the core of the patient-physician relationship. The purpose of this paper is to increase awareness of how protecting privacy and maintaining confidentiality in human genetic research. There are looked very same problem of internet data leak and problem of genetic data. The problem of internet data leak could occur the same shape problem in the human genetic research. Implications of human genetic research involve privacy breach which may lead to benefit and harms to individuals. This paper addresses the properties of human genetic data provided for the research and the potential threats related to those research at technological, methodological and epistemological aspects. Finally, This study proposes the risk management strategies for protecting privacy in human genetic research at respective aspects.

한국어

개인별 맞춤의료는 환자중심적인 의학적 선택과 실천과 상품들을 포함하는 미래의학의 모델이 다. 개인별 유전학은 개별 유전자 분석과 연관된 유전학의 한 분야이다. 유전정보를 이용하는 것은 개인별 맞춤 의료의 어떤 측면들에 있어 매우 중요한 역할을 할 것이다. 인간 유전체 연구에서 왜 프라이버시가 본질적으로 중요한가? 의료의 초기부터 프라이버시의 개념은 환자와 의사간의 관계 에 있어서 매우 중요한 핵심이 되어 왔다. 이 논문의 목적은 인간 유전체 연구에 있어서 어떻게 프라이버시를 지속적으로 유지하는지에 대한 통찰을 증가시키는가이다. 인간 유전체 연구에서 개 인 프라이버시 연구의 중요한 목적은 인간 유전체 연구에서 발생하는 개인에 대한 이득과 해악에 관한 것을 파악하는 것이다. 개인별 맞춤 유전체 치료는 개인의 유전적 정보 분석을 전제로 한다. 인간유전체 연구를 인간 유전자 정보에 관한 연구로 볼 수도 있다면 현재 인터넷 사회에서 정보 유출과 개인 프라이버시 침해가 문제이듯이 인간유전체 연구에서도 유사한 문제가 발생할 수 있을 것이다. 본 연구는 인간유전체 연구에서 개인 프라이버시 보호 방안을 마련하는 것을 목표로 한다. 이 목표를 위해 우선 인간유전체연구에서 개인 프라이버시의 문제를 다루어 본다. 이후 인간유전체 연구가 갖는 위험의 유형을 기술적 차원, 방법론적 차원, 인식론적 차원으로 분류하여 살펴본다. 마 지막으로 인간유전체 연구가 갖는 세 가지 차원의 유형에 따른 위험관리의 전략을 세워본다.