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영어

This is a qualitative case study aimed to understand how the mother's life has been changed who is taking care of the child with severe disability of a rare disease who can't live by itself without any help after symptom appearance. Participants in this research are 9 mothers, who has a rare-diseased child with muscular dystrophy and adrenoleukodystrophy which are classified as 5 major rare and serious diseases and the study was conducted through in-depth interviews and observations. In this qualitative case study, inter-case analysis and intra-case analysis, and subject analysis are conducted. In this study's results, the mother's life appeared to be going through the processes of periods such as before-diagnosed period, diagnosed period, denial and acceptance period, and seriously taking-care period. As the social structured environment affecting mother's life, family relationship and formal and informal social support experience were important factors. Based on these results, the alternative policies and practices are proposed for severe disability of a rare disease through analyzing mother's life with the process dimension of the passage of time, the relational dimension of the surroundings, and institutional level approaching with the focus of social support.

한국어

본 연구는 혼자서 일상생활이 어려운 희귀난치성질환 자녀를 돌보는 어머니들이 자녀의 증상 발현 후 삶이 어떻게 변화 해왔는지를 탐색하기 위한 질적 사례연구이다. 연구대상은 희귀난치성 5대 중증 질환인 근육병과 부신백질이영양증 자녀를 둔 어머니 9명이며 심층면접과 관찰을 통해 진행되었다. 질적 사례연구의 분석 방법으로 사례 내 분석과 사례 간 분석, 주제 분석을 실시하였다. 연구결과 어머니들의 삶은 자녀의 희귀난치성질환 전-진단시기와 진단 시기, 거부와 수용시기, 본격적 돌봄 생활의 시기 등의 과정을 거치는 것으로 나타났다. 또한 어머니들의 삶에 영향을 미치는 사회구조적 환경은 가족과의 관계, 공식적·비공식적 사회적 지지의 경험이 중요한 요인으로 나타났다. 이러한 결과를 토대로 어머니들의 삶을 시간의 흐름에 따른 과정적 차원과 주변의 관계적 차원, 그리고 사회적 지지를 중심으로 접근한 제도적 차원으로 나누어 희귀난치성 중증장애에 대한 정책과 실천 대안을 제안하였다.