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영어

According to the modern medical technique, if we find cancer early, it could cure easily, however if we find late, it could be longer and then the help of the family and the caregiver's burden will increase.
If the treatment progresses, the primary caregiver's sycho․social stress will increase and caregiver has to give much time to the patient, the primary caregiver should take care of the participant despite of the sacrifice of his or her own life, therefore primary caregiver will go through the painful stress.
Childhood cancer stresses not only child patients but also parents if he or she has childhood cancer, he has to face a brand new environment. Physically he has to face hospital, doctor, surgery, and psychologically he has to face death, change, and grief. All of the process also painful to the parents, and parents has to take care of the patients, so he has more burden.
In korea, according to the increase of the childhood cancer, the interest of the reducing the caregiver's burden is increasing. In the hospital, there is social support program such as group training for the family and family support. In this situation, there are a lot of study about the effacaciousness of medical social work service.
so this researcher asked help to the hospital social work team and interviewed what the childhood cancer family's needs for the medical social work through focus group interview.
The results of the research can be summarized as follows.
The mother of the childhood cancer experience the feeling of worries and insecureness because of the unexpectable physical state of child and psychological burdensome feelings. During the treatment mothers have to see the suffer of childhood cancer patient and worries about the recurrence and spread of cancer
Most of the childhood cancer patient's go through 2~3 years of long period of treatment, so the caregiver's psychological stress is expected to be very high. As a result, psychotherapy program needed not only childhood cancer patient but also for their parents.
By the long period of hospital life parents don't have the time to take care of the house and doing other house chores. They have to sleep at hospital's hard camp bed and finally they have ache all over their body from fatigue. so to reduce the burden of caregiver, I think the participation of other family member and family education is also important.
Childhood cancer patients have psychological depression by the physical change and in a vacuum situation. To recover child's depression, they need are therapy and music therapy. The research also showed that they also have a stress about study, because they have to be back to school after the treatment. I think it needs to be a program about support for the education.

한국어

현대의 의학 기술의 발전으로 인하여 암은 조기에 발견하면 완치가 가능하다는 긍정적인 측면이 있지만 한편으로는 치료가 장기화되고 그럴수록 가족의 도움과 부양부담이 커진다고 할 수가 있겠다. 치료가 진행될수록 환자를 주 부양하는 일차적인 부양자는 심리․사회적인 스트레스와 자신의 삶의 일정시간을 환자에게 내주어야 하는 희생을 강요받는 상황에 처하게 된다. 즉 가족 안에서 암환자가 발생하게 되면 그에 따라 환자를 주 부양 하게 되는 부양자가 자신의 삶을 일정부분 희생해 가면서 환자를 돌보게 되고 그에 따라 돌봄 역할을 하는 부양자는 과중한 스트레스와 삶에 있어서의 큰 변화를 경험하게 된다.
소아암 발병은 환아 자신뿐 아니라 부모에게도 큰 스트레스를 준다. 소아암 발병은 새로운 환경에 부딪치게 한다. 육체적으로는 병원, 의사, 항암치료, 외과적 수술, 방사선 치료 같은 환경에 접해야 하며, 심리적으로는 외상, 상실, 변화, 죽음, 그리고 애도 같은 환경에 접해야 한다. 이 모든 과정에 부모 자신에게도 큰 고통으로 다가가며 동시에 환아를 보살펴야 하기 때문에 소아암 환아의 부모는 이중고를 겪게 된다.
우리나라에서도 소아암 환아가 증가함에 따라 이에 따른 주부양자의 부양부담에 관한 관심도 높아지면서 부양부담을 완화 시킬 수 있는 의료사회사업 서비스도 점점 많아지고 있는 추세에 있다. 병원 안에서도 가족을 위한 교육이라 던지 가족의 지지모임 등의 사회적지지 프로그램 등이 증가 하고 있는 가운데 이러한 의료사회사업 서비스가 얼마나 효과적인지에 관한 효과성 연구도 활발하게 진행되고 있다.
이에 본 연구자는 병원 사회사업과에 협조를 구하여 소아암 환아의 가족이 실제로 병원 사회사업과에 바라는 의료사회사업서비스가 무엇인지 기존의 서비스에 만족하는지 서비스가 어떠한 방향으로 가기를 바라는지에 대하여 포커스 그룹 인터뷰를 통하여 소아암 환아 주부양자의 요구를 심층적으로 인터뷰하고 분석하여 기존의 연구와의 차이를 좁히고 서비스를 받는 클라이언트의 입장에서 클라이언트가 원하는 의료사회사업서비스의 방향을 탐색해 보고자하였다.
본 연구의 주요한 결과를 제시하면 다음과 같다.
암 환아 어머니들은 환아를 돌보면서 예측 불가능한 아동의 상태에 대한 불안함과 세균 감염 위험성에 대한 걱정과 불안 속에서 치료에 대한 걱정으로 심리적인 부담감이 상당히 높은 것으로 나타났다. 치료 중 암환아의 고통을 지켜보는 어려움을 경험해야 하고 재발과 전이에 대한 걱정도 높았다. 대부분의 암 환아 들이 2-3년 정도의 긴 투병생활을 거치기 때문에 오랜 기간 걱정과 긴장 속에서 암 환아를 돌봐온 주부양자의 심리적인 스트레스는 상당할 것으로 사료 된다. 이에 따라 치료 종결 후 암 환아 엄마들은 극심한 우울증을 겪는 것으로 나타났다. 따라서 암 환아 뿐만이 아니라 암 환아 어머니를 위한 심리치료 프로그램 연계나 심리치료 서비스 지원 욕구가 나타났다.
오랜 병원 생활로 인해 암환아 주부양자들은 신체적인 피로와 돌봄 과정에서의 스트레스가 상당하다고 나타났다. 암환아를 돌보느라 병원에만 있다 보면 다른 집안일을 할 시간이 없고 딱딱한 간이침대에서 자면서 몸살을 앓는 경우가 있는 것으로 나타났다. 따라서 이러한 돌봄 부담을 줄이기 위해서 다른 가족들의 참여를 유도한다던가 하는 방향의 가족교육이 필요하다고 사료된다.
암환아 들은 치료과정 중 신체적인 변화와 외부 생활과의 단절로 인하여 심리적으로 우울함을 가지고 있는 것으로 나타났다. 아이들의 이러한 우울감을 극복 할수 있도록 음악치료나 미술치료와 같은 유쾌하게 참여할 수 있는 심리치료 프로그램이 절실하다고 세 포커스 그룹 모두에서 의견이 모아졌다. 또한 오랜 병원 생활로 인해 학업부진으로 인한 스트레스가 상당하고 밖에 나가서 공부를 할수 없는 상황이기 때문에 치료 후 학교에 돌아가서도 잘 적응할 수 있도록 학업에 관한 프로그램에 대한 욕구가 나타났다. 따라서 자원봉사자를 통한 학습과외 연결이나 학습지원 프로그램 등의 서비스 지원이 이루어져야 할 것이다.
대부분의 암환아 어머니들은 오랜 병원 생활로 인한 경제적 부담이 증가 한다는것이 나타났다. 치료비에 대한 경제적인 부담은 당연한 것이고 뿐만 아니라 교통비와 생활비 에서도 상당한 부담을 가지고 있는 것으로 나타났다. 또한 일정한 고정된 수입이 있어서 지원을 받지 못하는 가정의 경우 단시간에 큰돈을 구하기가 어렵고 어느 곳에서도 지원을 받지 못함에 따라 가정경제가 크게 흔들리고 조금의 지원이라도 절실한 상황임이 밝혀졌다. 이에 따라 암 환아 어머니들은 교통비 부담을 줄이기 위한 클린 카 서비스의 확대시행과 치료비뿐만 아니라 생활비도 일부 지원해주기를, 또 서류상이 아닌 좀 더 실질적이고 다차원적인 경제적 지원이 이루어지길 바라는 의료사회복지 욕구를 나타냈다.