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연구목적: 본 연구의 목적은 성공적으로 장애수용을 마친 뒤셴 근이영양증(DMD) 아동과 부모의 장애수용 특성을 가족관계 안에서 검토하는 것이었다. 연구방법: 연구 참여자는 한국 대도시에 거주하고 있는 DMD 아동 JAKE와 어머니, 아버지로 구성된 3인 가족이었고, 조사는 개별 반구조화 면접을 통해 이루어졌다. 연구결과: 첫째, 참여자들의 행복은 JAKE의 DMD 진단을 계기로 크게 낮아졌으나, JAKE가 휠체어를 타기 시작한 이후 서서히 높아지고 있다. 둘째, 참여자들의 장애수용은 서로 유의미한 영향을 미치는 것으로 나타났고, 특히 부모는 JAKE의 장애수용 과정으로부터 큰 영향을 받고 있음을 확인할 수 있었다. 셋째, 참여자들의 장애수용에 유의미한 영향을 미친 공통요인은 JAKE의 DMD 진단, DMD 통보(특수학교 전학), JAKE의 휠체어 이용 시작 등 충격과 수용 단계에 해당하는 사건들이었다. 결론: DMD 아동과 가족의 장애수용을 촉진하기 위한 지원 내용이나 방법을 검토할 때는 가족 전체 장애수용의 중요성, 가족 전체 장애수용에 영향을 미치는 공통요인, 가족 구성원 사이의 상호관계를 고려해야 할 것이다.
Purpose: The purpose of this study was to investigate the characteristics of disability acceptance of one family who accepted a child’s Duchenne muscular dystrophy (DMD) successfully based on family relationships. Method: Individual semi-structured interviews were conducted with a family of three, JAKE with DMD, his mother and father living in a big city in South Korea. Results: The results were as follows: 1) The happiness levels of all participants began to decrease rapidly when JAKE was diagnosed as DMD and began to increase rapidly when JAKE started using a wheelchair. 2) Participants affected each other in their disability acceptance. Especially, parents were heavily influenced by JAKE’s disability acceptance process. 3) The common factors affecting their disability acceptance were events related to the “shock” and “acceptance” stages, such as DMD diagnosis of JAKE, DMD notice to JAKE (transferring to a special school) and starting wheelchair use. Conclusion: In order to create effective support and services for children with DMD and their families, it is necessary to focus on the importance of the entire family’s disability acceptance, common factors affecting the entire family’s disability acceptance, and strong relationships among family members.
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Duchenne muscular dystrophy, acceptance of disability, family relationship
