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본 논문은 소아 만성 난치성 질환을 겪고 있는 자녀를 둔 보호자들이 치료과정에서 경험하는 어려움의 내용들을 탐색해보고, 환아를 포함하여 보호자들의 정신건강 서비스와 관련한 실제적인 접근 실태 및 요구 수준을 확인하고자 하였다. 이를 위해 만성 난치성 질환으로 확진 받은 소아 환아의 보호자 70명을 대상으로 자체 개발된 설문 평가지를 통해 수집한 자료를 분석하였다. 연구 결과, 보호자들이 경험하고 있는 어려움으로 환아 진료와 부양으로 인한 나머지 가족들의 심리적 및 정신적 어려움이 일관적으로 높게 나타났으며, 난치성 질환의 특성으로 인한 자녀 질병과 관련한 이해와 정확한 정보 획득의 제한도 보고되었다. 보호자의 정신건강 서비스 경험 유무에 대하여는 74%가 경험 없음을 보고하였고, 심리상담을 받을 수 있는 시간 및 경제적 여건이 되지 않았던 점을 가장 빈번하게 지적하였다. 자녀가 받고 있는 치료적 개입과 관련해서도 자녀의 정신건강 서비스 경험은 미비하였으나, 필요성에 대하여는 79%가 긍정적인 답변을 나타내어 이에 대한 보호자들의 욕구를 확인할 수 있었다. 본 연구 결과를 통해 만성 난치성 질환의 효율적인 관리에 있어 환아 뿐 아니라 가족 구성원들이 경험하는 심리, 정서적 문제에 대한 국가적 차원의 전문적인 정신건강 지원 서비스의 제공이 필수적임을 확인하여 보다 현실적이고 실질적인 심리 지원 시스템의 정립에 도움이 되는 기초자료를 제공하고자 하였다.
The aim of this study is to identify the actual access status and level of demand for caregivers’ mental health services, including services for children, by exploring the difficulties experienced by caregivers of children with chronic intractable diseases in medical care. The findings show that the psychological and mental difficulties of the family of such patients due to patient care are consistently high, with limited access to accurate information and treatments appropriate for incurable diseases also reported. 74% of the respondents in this study reported they had no experience with mental health services available to them, indicating most frequently that they did not have time or the economic ability to undertake psychological counseling. With regard to children, therapeutic interventions have sought mainly to improve the performance outcomes of basic daily functions, though the service experience associated with mental health for children was insufficient. Nevertheless, 79% of respondents responded positively when asked about the need for intervention in mental health services for their children, thus confirming these needs. The results of this study demonstrate that the provision of professional mental health support services at the national level for psychological and emotional problems is essential for the efficient management of chronic incurable disease, while also providing basic data to help establish a more realistic and practical psychological support system.
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pediatric chronic disease, chronic intractable disease, difficulties in caregivers of chronic intractable disease patients, caregivers’ mental health service
