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본 연구는 장애아동 가족지원 서비스의 질을 향상시키기 위해 알아야 할 가족의 어려움, 삶의 질에 대한 인식, 지원 서비스 욕구 등에 대해 분석하였다. 이를 위해 유·초·중등 장애학생 부모 16명을 대상으로 면담을 실시하였으며, 전국의 240명 부모를 대상으로 설문조사를 하였다. 장애인 가족의 어려움으로는 경제적, 양육, 건강, 가족 상호작용, 사회적 관계, 일상생활의 어려움 등 6개 영역으로 구분하였으며, 삶의 질 영역은 신체적·물질적 안녕, 양육 활동, 가족 상호작용, 정서적 안녕, 장애 관련 등 총 5개 하위 영역 25개 문항으로, 가족서비스 욕구 영역은 삶의 질과 동일한 영역으로 구분하여 16개 문항으로 구성하였다. 장애인 가족이 겪는 어려움에 대해 각 문항별로 비교한 결과, 자녀 양육 및 돌봄, 추가적인 비용지출(의료비, 재활치료비용 등), 여가생활(여행, 공연 관람, 취미 생활, 스포츠 활동 등), 소득 및 경제활동(부부맞벌이 등), 자녀 가정교육(부모의 훈육 등) 순으로 높은 것으로 나타났다. 장애인 가족의 삶의 질 수준을 하위 영역별로 비교한 결과, 가족 상호작용은 높은 반면 정서적 안녕과 장애 관련 지원은 낮은 것으로 나타났다. 가족지원 서비스 욕구에 대한 중요도를 평정한 결과, 양육활동 지원, 신체적·물질적 안녕 지원에 대한 욕구가 높았는데, 세부 항목별로는 ‘장애자녀 활동지원, 돌봄지원 또는 양육지원’이 가장 높았고, 그 다음으로는 ‘장애자녀를 위한 여가ㆍ문화ㆍ체육 프로그램’, ‘방과후 학교, 계절학교 등 장애자녀를 위한 교육지원’순으로 나타났다. 본 연구를 통해 잠재적 가족문제 발생 요인이 예측 가능하므로 예방적 차원의 가족지원 서비스 방안을 마련하고, 가족지원 프로그램을 구성하는 데 필요한 관련요소를 추출하고 가족지원 서비스의 개입과 실천의 성과를 측정할 수 있는 평가요소로 개발하여 활용할 수 있을 것이다.
This study was implemented to analyze difficulty of the families with children with disabilities, recognition of the quality of life and needs for the services in order to improve the quality of family support services for children with disabilities. For this purpose, researchers conducted semi-structured interviews with 16 parents who have the children with developmental disabilities and a nationwide survey targeting 240 parents. The difficulty of the families is divided into six areas such as economic difficulty, difficulty in parenting, difficulty of health maintenance, difficulty of family interaction, difficulty in social relationship and difficulty of daily life. The area of the quality of life is composed of 5 sub-areas and 25 questions such as physical and material wellbeing, raising activities, family interactions, emotional wellbeing and the disability-related problems. The area of the needs for family support services is composed of 16 questions according to the same 5 areas of the quality of life. The result of interviews and survey about the difficulty of the families indicates that the order of the difficulty level is parenting and care, additional expenses(medical expenses, rehabilitation costs, etc.), leisure(travel, performing arts, hobbies, sports activities, etc.), income and economic activities(such as dual-career couples), child's upbringing (including discipline of parents) from high to low. For the level of the quality of life in the families, family interactions is high but emotional wellbeing and disability-related supports are comparatively low. For the level of the needs for the family support services, parenting support activities, physical and material wellbeing support are resulted high. For the detailed needs, ‘activity support of children with disabilities, caring or parenting support’ is the highest and nextly ‘leisure, culture, physical education programs for disabled children,’ ‘educational support for children with disabilities including after-school, season school’ is in the order. Through this study, the potential family problems could be predictable, and then a precautionary level of family support measures would be provided. Moreover, the relevant elements needed to construct the family support program could be extracted through this study and those elements also could be used as evaluation factors to measure the result of intervention and practice of family support services.
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Family support services, Difficulties, Quality of life, Demand investigation
