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The aim of this paper is to conduct a critical review of the literature on disabled children and their families, with a focus on the parental experiences of disablement and practices associated with disabled children. Drawing in varying degrees on critical and emancipatory insights developed within disability studies, this paper problematizes the limited notions of disabling conditions of parenting a disabled child and constitutes a direct challenge to the traditional and pathological approaches prevalent in the literature. This paper argues that adopting the social model of disability approaches provides several vantage points in the sense of allowing the broader range of disablement facing families with disabled children to be visible and challenging the orthodox view that the disabled child makes the family disabled. It also argues that parental experiences and practices associated disabled children need to be reinterpreted as social-political matters, not simply psychological ones.
본 연구는 ‘장애학’적 관점에서 장애아동 및 가족을 대상으로 수행되어 온 연구들에 대한, 특히 장애아부모의 장애경험과 부모역할수행에 대한 비판적 문헌고찰을 수행하였다. 장애아부모에 대한 지배적인 경향은 의료/기능적 모델로 지칭될 수 있는 장애문제에 대한 전통적인 이해방식을 직간접적으로 반영해 왔다고 할 수 있다. 무엇보다도 장애를 가지고 있다는 그 자체가 일반적인 생애사적 과업을 수행할 수 없게 된다는 가정 하에서 행해져 왔던 대부분의 연구들은 장애아동이 가족에게 미치는 부정적인 측면들에 집중해 왔으며, 암묵적으로 장애아가족을 소위 ‘정상적’인 가족으로부터 일탈된 문제가족으로 간주하는 경향을 보여 왔다. 본 연구는 사회적 모델 혹은 사회정치적 관점으로 집약될 수 있는 ‘비판적ㆍ해방주의적(critical and emancipatory) 관점’에서 장애아가족이 경험하는 다양한 어려움과 문제점이 장애아동에 의해서 결정되는 것이 아니라 그들을 둘러싼 사회ㆍ환경적 요인에 의해 생성된다는 점을 강조하고자 하였다. 또한 본 연구는 장애아부모가 겪게 되는 이차적 장애경험의 특성을 살펴보는 한편 이들이 장애아동 양육과정에서 발전시켜나가는 다양한 형태의 부모역할 및 부모성(parenthood)의 특성을 고찰하고자 하였다.
